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缺医少药不被了解罕见病诊治之路困难重重

2018-11-30 19:55:50

缺医少药不被了解 罕见病诊治之路困难重重

人民北京2月28日电(王宇鹏)今天是国际罕见病日。去年络上风行的“冰桶挑战”公益活动让许多人认识到了罕见病“渐冻症”。目前国际上确认的罕见病就多达五六千种,我国的罕见病大约有30余种,涉及了一千万的患者。然而由于公众认识不足,他们往往被忽视,缺医少药的现状又让其诊治之路困难重重。【访谈:王任直、白春梅、黄如方谈“关爱生命,爱不罕见”】

“很多人在冰桶挑战出现之前,连罕见病三个字都没听说过。”罕见病发展中心主任黄如方说,“社会公众对于罕见疾病的了解,实际上是远远不够的。”

黄如方是一位一名罕见病患者。2008年,当他发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心时,罕见病的概念在中国仍然鲜为人知。

“很多人会问,罕见病和我有什么关系?”黄如方说,“80%以上的罕见疾病都是由于基因的缺陷所导致的。每个人出生的过程当中,都有可能发生这样的基因突变缺陷的可能性,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能性存在的。”

他认为,除公众认识不足之外,因为缺医少药而耽误诊治也是当前的突出问题。

“我们看疑难杂症一般会去协和医院,真正从地方上来的罕见病患者,到了协和医院是一条路,大部分人可能在就医的过程中被漏诊甚至误诊,这样的现象非常普遍。其实我们国家的罕见病诊断率是非常低的,大多数没有被科学、及时地诊断出来。”黄如方说。

缺乏药物是目前病人急迫的。黄如方表示,美国在过去的30年批准了400多个治疗罕见病的药物,但国际确认的罕见疾病有数千种,也就是说,其中大部分疾病没有治疗的药物。

他同时提到,对于已有药物,在用药的医疗的保障上面,我国和国外还存在一定差距。对此,北京协和医院神经外科主任王任直举例说:“肢端肥大症是罕见病之一,目前已经有治疗的药物,但是价格很贵,国内很多病人都难以接受,而在欧美很多发达国家,这种药都是免费的。”

黄如方希望,罕见病药物能被纳入医保。“我们每一天都能收到很多病人的求助,但我们其实是很无奈的,因为帮不到他们。希望医药的研发、政府的相关政策,能够更进一步地去推进。”

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